26.11.22

Eurydice

Ik zie je graag
Zei ze

Vandaag
Voor altijd

Want wie weet
Kom ooit de dag

Waarop voor één van ons
Het altijd gisteren wordt.

Dus daarom
Zie ik je graag
Vandaag

Voor altijd
Voor het voor één van ons
Voor altijd gisteren wordt.

24.11.22

Oeverloos

Verlaten voelt als verlies
In plaats van vrijheid
Wanneer
Elk ijkpunt geweken
Elke oever of dijk
Verdwenen
En nergens nog
Van ver of nabij
Noch van jou of mij
Sprake kan zijn.

14.11.22

Nestwarmte

Wanneer een vogel tegen het raam vliegt, kan het zijn dat hij, in shock, onbeweeglijk blijft liggen.

Wanneer de zon hem opwarmt, of de handen van een mens of een doos met een geïmproviseerd nestje hem geborgenheid geven, kan de vogel uit zijn onbeweeglijkheid ontwaken. Dat ontwaken gaat gepaard met trillen en beven. Een natuurlijke, gezonde reactie, waarbij het lichaam ontlaadt. Als die reactie haar beloop kent en de vogel verder niet ernstig gewond is, zal hij zonder problemen wegvliegen.

Wordt het ontladen onderbroken (bijvoorbeeld omdat we de vogel aaien), dan riskeert de vogel opnieuw in shock te gaan, met alle gevolgen vandien.

Deze observatie heb ik van Peter Levine, trauma-expert, uit zijn boek De tijger ontwaakt. Traumabehandeling met lichaamsgerichte therapie.

De laatste weken ging het niet goed. Ik werd overweldigd door verschillende (positieve én negatieve)ervaringen waarbij ik actief moest opkomen voor mezelf en mijn grenzen moest beschermen. Over zulke momenten ben ik al langer open tegenover mijn naaste en virtuele omgeving.

Het helpt om hulp te vragen. En het helpt ook om een realistischer (zelf)beeld en realistischere verwachtingen te ontwikkelen. Ook nu weer kreeg ik hulp aangeboden. Iemand kwam langs, mijn lief gaf me knuffels, versgebakken scones, en ruimte, verschillende vrienden lieten weten dat ze beschikbaar waren voor een gesprek of een wandeling, mocht ik er één nodig hebben.

Toen ik bijna twee jaar geleden in het ziekenhuis belandde, gebeurde hetzelfde. Ik had een vraag gelanceerd om te schrijven, om stukjes van het leven te delen buiten het ziekenhuis. We zaten middenin de corona-epidemie, bezoek werd beperkt, en het druilerige kille winterweer maakte de wereld wel heel erg klein. Of ik toen ook had gezegd dat ik wellicht zou terugschrijven, weet ik niet. Tijdens mijn verblijf schreef ik alvast niet veel terug.

Het was heerlijk om de vele berichten, kaartjes en brieven te krijgen. Net zoals het nu deugd deed om de aangeboden hulp, het begrip en de steun te voelen en te lezen. Toch vraag ik me ook altijd weer af of ik al die aanbiedingen moet beantwoorden, of ik niet op een aanbod moet ingaan opdat het zinvol zou zijn.

Nadat ik de observatie van Levine hoorde, besefte ik dat dat niet het geval is. Want al de uitgestoken handen, de luisterbereide oren zijn als het zonlicht, de beschermende handen, het provisorische nestje waarin ik veilig en op mijn eigen tempo kan bekomen en ontladen. Het is dus niet omdat ik niet bel, of niet terugschrijf, of op bezoek kom, dat het aanbod niet werkt.

Anders gezegd: elk aanbod werkt. Op voorwaarde dat het niet dwingend is. Dát inzicht en wat dat met me deed, heeft me alvast vleugels gegeven. Hopelijk helpt het jou ook als iemand uit je omgeving of jijzelf het nog eens lastig heeft of om hulp vraagt.

Voila. En nu ga ik mijn nest opzoeken.

Fijne week.

Hannes

#ass #actuallyauthistic #autismawareness #autisme #ggz

10.11.22

"Soms, soms word ik zo moe van de verwachting dat er evolutie moet zitten in wat ik doe. Alsof ik voortdurend van iets moet genezen. Sommige dingen veranderen of verbeteren nu eenmaal niet meer. En toch, toch probeer ik nog, om tegen beter weten in, iets te veranderen. Omdat, en ik weet dat het stom is, ik schrik heb om te autistisch te zijn."

Ik weet wel dat er niet zoiets bestaat als te autistisch zijn. Net zoals je niet te groot of te linkshandig of te blind kan zijn. Je kan wel beperkt worden door al die eigenschappen. Soms ben ik bang dat de prijs voor het respecteren van mijn grenzen té hoog is, en de kosten navenant. Sociaal, emotioneel, financieel. Een catch 22, want door die grenzen (onbewust) niet te respecteren heb ik jarenlang roofbouw gepleegd op mijn lichaam of ging ik relaties aan die voor geen van ons beiden gezond waren.

Beperkingen. Het lijkt wel taboe in een samenleving die zo doordrongen is van groeizucht. Stagneren, een grens leren kennen en respecteren. Nee, zelfs beperkingen moeten in functie staan van groei. Denk aan de boutade dat beperkingen creativiteit stimuleren. Of het mantra van de groei-mindset.

Ik herinner me een congres als afsluiter van een Europees innovatieproject. Er zaten medewerkers van de Commissie bij ons aan tafel. Ik herinner me nog de verbazing op hun gezicht toen ik hen uitlegde dat iets volhouden ook groei kan betekenen. Groei doorheen de tijd. En dat groei dus niet enkel met de toenemende omvang van massa, gebruikers en verkoopscijfers te maken heeft. Dat soort groei in (leef)tijd was onzichtbaar, omdat het niet gemeten en dus ook niet gewaardeerd werd.

Binnenkort volgt er weer een evaluatie bij de controlearts. Dat begint steevast met een rondje verslagen opvragen bij iedereen die me professioneel ondersteunt. Daarna mag ik op gesprek. Een evaluatiegesprek. Niet met iemand die überhaupt iets van autisme kent (of er zich voor interesseert). Wel met iemand die me al twee keer duidelijk heeft gemaakt dat het zo (hoe dan?) niet altijd verder kan. Want er zit geen evolutie in. Of toch te weinig. Evolutie in de richting van de arbeidsmarkt, bedoelt ze, richting het afsluiten van mijn ondersteuning (waarvan ik een behoorlijk groot stuk aan hulpverlening spendeer).

Op zich fijn dat ze me toewensen dat ik op eigen benen kan staan en zonder problemen mijn plan kan trekken. Dat wilde ik jarenlang ook. Het geeft voldoening om voor jezelf en bij uitbreiding een gezin te kunnen zorgen, om van betekenis te zijn voor anderen.

Vandaag hebben de inspanningen die ik in de eerste 35 jaar van mijn leven gedaan heb om mee te kunnen in dat verhaal vooral tot gevolg dat de controlearts denkt dat ik wat beter mijn best moet doen en wat minder met dat autisme moet bezig zijn. Focussen op wat je wél nog kan, je kent dat wel. Maar wat als wat ik wél nog kan niet bevalt? Wat als het niet is wat de controle-arts wíl dat het is. Of wat ik wil dat het is?

Het gaat toch beter dan vroeger? Nou, eh, ja. Alles verandert voortdurend. En bij mij zijn er een paar dingen veranderd die me geholpen hebben om uit het diepste dal te raken en er niet al te vaak opnieuw in te raken. Dat wil niet zeggen dat ineens alles moet kunnen. Dát onderscheid aanvaarden, kost mij veel moeite. Daarnaar leven nog veel meer. Mag ik nog zeggen dat ik iets niet kan, of dat iets zwaar is en zwaar zal blijven? Mag ik zeggen dat iets me te veel kost? Of stel ik me dan aan? Doe ik niet genoeg mijn best?

Ach hou toch op. Autisme is geen ziekte. En toch, toch betrap ik me er elke dag nog op dat ik vecht tegen de impliciete en expliciete verwachtingen dat het beter wordt. Misschien gelooft een klein stukje van mezelf dat wel omdat de vermoeidheid, de onzekerheid en de pijn soms zo overweldigend zijn. Steeds meer groeit de overtuiging dat het wel eens deugd zou doen als een controle-arts zou zeggen: je hebt genoeg gedaan. Meer dan genoeg. Blijf maar gewoon doen wat je doet, da's al goed genoeg.

Wie weet wat er dan zou gebeuren.

#ass #actuallyauthistic #autisme #autismawareness

18.10.22

Leuk, een autist

14 IX 2020

Er moet me iets van het hart.

En misschien zal het hard klinken.

Maar dan is dat maar zo. 

Het is gericht aan mensen die — zonder dat ze het zo bedoelen of doorhebben — mensen met autisme "leuk" of "interessant" vinden, tot het lastig wordt.

Dan heb ik het over mensen die autisme en mensen met autisme fijn vinden als een verrijking van hun leven, hun wereldbeeld en hun denken. Op één voorwaarde: dat het leuk blijft. Een beetje vreemd is leuk, maar al te gek moet het niet worden.

Het is een beetje zoals met verzamelaars van kunst van psychiatrische patiënten. Allemaal leuk en boeiend, zolang iemand anders maar voor die patiënten zorgt. Of zolang de ellende uit het leven van die mensen maar niet te dichtbij komt.

Speciaal, kunstenaar, red monkey, dwarsdenker, autist, dromer, hoogsensitief, tegendraads, vreemde eend, rare, mens met een aparte handleiding, buitenbeentje, ... het doet me denken aan de specerijen die je in je keukenkast zet om je gerechten te kruiden. Lekker, zolang het maar niet overheerst. Goed om op smaak te brengen, maar geen basisingrediënt. 

Waarom schrijf ik dit eigenlijk?

Om de mensen te bedanken van wiens leven ik op geheel eigen wijze volwaardig deel mag uitmaken (en vice versa). 

Om zichtbaar te maken dat mensen met autisme even hard ergens bij willen horen als mensen zonder autisme. We zijn in de eerste plaats mensen. Mensen die informatie en prikkels op een andere manier verwerken.

Omdat ik gezien heb hoe mijn autisme (en dat van anderen) tot spanningen geleid heeft op school, thuis, in relaties, met  kinderen, met collega's, buren e.a. Dan was ik in hun ogen lastig, lui, agressief, raar, onvolwassen en ik weet niet wat nog meer. Die spanningen zijn ontstaan uit misverstanden die in de toekomst misschien vermeden kunnen worden door een beter begrip (bij alle betrokkenen) van wat autisme betekent voor de relaties waarin autisme een rol speelt. Want au fond we delen eenzelfde frustratie: ook wie autisme heeft, is even vaak het gedoe dat autisme teweeg brengt moe.

Zelf heb ik vaak genoeg geprobeerd om mijn autisme "weg" te werken. Wat alleen maar kan als je de mens met autisme wegwerkt. De twee zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden. En geloof me, jezelf wegwerken is geen pretje (het werkt ook niet).  Weggewerkt worden is al evenmin leuk.

In een tijd waarin onze samenleving keihard gedomineerd wordt door efficiëntie-denken en economische rendabiliteit in alle geledingen van ons leven, zie ik hoe langer hoe meer mensen weggewerkt worden, of ze nu autisme hebben of niet. Het zal ook niet toevallig zijn dat ons zelfmoordcijfer zo hoog is. Stuk voor stuk mensen die zichzelf wegwerken omdat ze niet meer kunnen "functioneren" in de samenleving. Dat wegwerken zie je ook in de statistieken. Hoe meer mensen weggecijferd kunnen worden uit de ziektecijfers of werkloosheidscijfers, hoe beter.

Ik kan even geen passend slot bedenken voor deze bedenkingen.  Behalve dan dat het me triest en kwaad maakt als er pas nadat ze weg zijn lovend wordt gedaan over de talenten, de kunst, de inzichten van mensen die "anders" waren. Misschien omdat ik een afkeer heb van de goedbedoelde lofzang op uitzonderlijke talenten van mensen die "anders" zijn in de literatuur over diezelfde mensen. Misschien omdat ik pas geloof dat die waardering over dat "verrijkende" van ons anders zijn oprecht is, als we erin slagen zo samen te leven dat we echt iets aan elkaars leven bijdragen.