"Soms, soms word ik zo moe van de verwachting dat er evolutie moet zitten in wat ik doe. Alsof ik voortdurend van iets moet genezen. Sommige dingen veranderen of verbeteren nu eenmaal niet meer. En toch, toch probeer ik nog, om tegen beter weten in, iets te veranderen. Omdat, en ik weet dat het stom is, ik schrik heb om te autistisch te zijn."
Ik weet wel dat er niet zoiets bestaat als te autistisch zijn. Net zoals je niet te groot of te linkshandig of te blind kan zijn. Je kan wel beperkt worden door al die eigenschappen. Soms ben ik bang dat de prijs voor het respecteren van mijn grenzen té hoog is, en de kosten navenant. Sociaal, emotioneel, financieel. Een catch 22, want door die grenzen (onbewust) niet te respecteren heb ik jarenlang roofbouw gepleegd op mijn lichaam of ging ik relaties aan die voor geen van ons beiden gezond waren.
Beperkingen. Het lijkt wel taboe in een samenleving die zo doordrongen is van groeizucht. Stagneren, een grens leren kennen en respecteren. Nee, zelfs beperkingen moeten in functie staan van groei. Denk aan de boutade dat beperkingen creativiteit stimuleren. Of het mantra van de groei-mindset.
Ik herinner me een congres als afsluiter van een Europees innovatieproject. Er zaten medewerkers van de Commissie bij ons aan tafel. Ik herinner me nog de verbazing op hun gezicht toen ik hen uitlegde dat iets volhouden ook groei kan betekenen. Groei doorheen de tijd. En dat groei dus niet enkel met de toenemende omvang van massa, gebruikers en verkoopscijfers te maken heeft. Dat soort groei in (leef)tijd was onzichtbaar, omdat het niet gemeten en dus ook niet gewaardeerd werd.
Binnenkort volgt er weer een evaluatie bij de controlearts. Dat begint steevast met een rondje verslagen opvragen bij iedereen die me professioneel ondersteunt. Daarna mag ik op gesprek. Een evaluatiegesprek. Niet met iemand die überhaupt iets van autisme kent (of er zich voor interesseert). Wel met iemand die me al twee keer duidelijk heeft gemaakt dat het zo (hoe dan?) niet altijd verder kan. Want er zit geen evolutie in. Of toch te weinig. Evolutie in de richting van de arbeidsmarkt, bedoelt ze, richting het afsluiten van mijn ondersteuning (waarvan ik een behoorlijk groot stuk aan hulpverlening spendeer).
Op zich fijn dat ze me toewensen dat ik op eigen benen kan staan en zonder problemen mijn plan kan trekken. Dat wilde ik jarenlang ook. Het geeft voldoening om voor jezelf en bij uitbreiding een gezin te kunnen zorgen, om van betekenis te zijn voor anderen.
Vandaag hebben de inspanningen die ik in de eerste 35 jaar van mijn leven gedaan heb om mee te kunnen in dat verhaal vooral tot gevolg dat de controlearts denkt dat ik wat beter mijn best moet doen en wat minder met dat autisme moet bezig zijn. Focussen op wat je wél nog kan, je kent dat wel. Maar wat als wat ik wél nog kan niet bevalt? Wat als het niet is wat de controle-arts wíl dat het is. Of wat ik wil dat het is?
Het gaat toch beter dan vroeger? Nou, eh, ja. Alles verandert voortdurend. En bij mij zijn er een paar dingen veranderd die me geholpen hebben om uit het diepste dal te raken en er niet al te vaak opnieuw in te raken. Dat wil niet zeggen dat ineens alles moet kunnen. Dát onderscheid aanvaarden, kost mij veel moeite. Daarnaar leven nog veel meer. Mag ik nog zeggen dat ik iets niet kan, of dat iets zwaar is en zwaar zal blijven? Mag ik zeggen dat iets me te veel kost? Of stel ik me dan aan? Doe ik niet genoeg mijn best?
Ach hou toch op. Autisme is geen ziekte. En toch, toch betrap ik me er elke dag nog op dat ik vecht tegen de impliciete en expliciete verwachtingen dat het beter wordt. Misschien gelooft een klein stukje van mezelf dat wel omdat de vermoeidheid, de onzekerheid en de pijn soms zo overweldigend zijn. Steeds meer groeit de overtuiging dat het wel eens deugd zou doen als een controle-arts zou zeggen: je hebt genoeg gedaan. Meer dan genoeg. Blijf maar gewoon doen wat je doet, da's al goed genoeg.
Wie weet wat er dan zou gebeuren.
#ass #actuallyauthistic #autisme #autismawareness
Reacties
Een reactie posten