Je ziet er niet autistisch uit

Het is niet omdat het niet opvalt, dat het er niet is.

Regelmatig lees ik getuigenissen van mensen met autisme die moedeloos worden als ze horen dat je dat niet ziet dat ze autistisch zijn.

Die moedeloosheid herken ik wel.

Bij mij schuilt daar een verlangen achter om te kunnen laten zien welke inspanning ik geleverd heb en nog altijd lever om de impact van mijn autisme (en adhd) niet in de weg te laten zitten van een doorsnee sociaal leven.

Het gekke is dat ik vaak zelf nog niet altijd besef hoeveel inspanning de gewoonste dingen kosten. Net omdat het voor mij altijd geweest is wat ik gedaan heb. Die inspanning was de normaalste zaak van de wereld.

Dat ik daardoor chronisch depressief en vermoeid geraakt ben en allerhande andere lichamelijke klachten heb ontwikkeld, dat ik in relaties terecht kwam die noch voor mezelf, noch voor mijn partners goed waren, dat ik er maar moeilijk in slaagde om een baan te behouden, heeft wel duidelijk gemaakt dat meer van hetzelfde niet meer werkt.

Het bizarre is nu dat hoe beter ik zorg krijg en daar zelf zorg voor draag, hoe meer ik weer erin slaag om deel te nemen aan de samenleving. Hoe meer ik erin slaag om wat te werken, eens een feestje te doen, naar theater te gaan, en zo meer.

Het gevolg daarvan is dan weer dat zowel bij mezelf als bij de omgeving de verwachting groeit dat ik kan gaan leven, sociaal zijn en werken zoals iedereen.

Niet dus. Want zonder therapie, medicatie begeleiding en rust zit ik binnen de kortste keren weer in een dal. Dat frustreert.

Elke persoon die ik ontmoet die in haar, zijn of hun functioneren beperkt wordt door een fysieke of andere beperking, wil bijdragen, wil van betekenis zijn als ouder, buur, broer of zus, collega. Élke persoon. En als dat niet lukt, voelen velen zich tot last.

Ik ken werkelijk niemand die — na een diagnose of een vaststelling van een beperking — vindt dat ze het groot lot gewonnen hebben, bij wie het leven nu vanzelf gaat. Het verlangen om zinvol bij te dragen in hun gezin, wijk, organisatie, samenleving blijft even groot.

Wat wel kan veranderen na zo'n diagnose of erkenning is dat de manier waarop men nu al bijdraagt en bijgedragen heeft, gewaardeerd wordt. Al is dat, zeker wanneer het om onzichtbare beperkingen gaat, heel moeilijk en voor de ander vaak heel abstract.