Over stoornissen, en hoe onzichtbaar het normale is

Of hoe een stoornis kan onthullen hoe bijzonder het normale wel niet is.

Het werd me voor het eerst duidelijk aan de universiteit. Dat afwijkingen interessant zijn om te ontdekken hoe de regels werken. Het moet iets met een vak over taalverwerving te maken gehad hebben.

De Amerikaanse schrijfster Siri Hustvedt beschrijft in Een geschiedenis van mijn zenuwen het verhaal van een vrouw die haar eigen spiegelbeeld niet herkent. Iets wat bij jonge kinderen en dieren ook voorkomt. Ze zien hun spiegelbeeld als een vreemde.

Naarmate we ouder worden, leren we ons spiegelbeeld als een deel van onszelf zien. De vrouw in het boek van Hustvedt niet. Kijkt ze naar haar handen, dan beseft ze dat die van haar zijn. Kijkt ze naar het beeld van haar handen in de spiegel, dan heeft ze geen idee van wie ze zijn.

Hustvedt beschrijft hoe wetenschappers uit dergelijke verhalen dingen kunnen afleiden over hoe we naar onszelf kijken, hoe we onze identiteit en ons beeld over de wereld vormen.

Bij ons thuis stond jarenlang een boek van de Britse psychiater Oliver Sacks in de boekenkast. De titel heeft me altijd gefascineerd: De man die zijn vrouw voor een hoed hield. Gelezen heb ik het boek nooit. Mijn moeder vertelde er wel eens over. Ze was fan van het boek.

Psychiaters doen bij uitstek niets anders dan via afwijkingen achterhalen hoe de geest werkt, hoe we als mens in elkaar zitten en waarom we ons gedragen zoals we ons gedragen.

Onlogisch is dat niet. We zijn wezens van verschil. Als er geen verschil is, kunnen we het eenvoudigweg niet waarnemen. Geluid heeft stilte nodig, licht donker, zout zoet bitter zuur en umami of smakeloosheid (bestaat dat?).

Om het leven leefbaar te houden, filteren we bepaalde informatie weg, beoordelen we bepaalde informatie als "ruis", zodat we onze aandacht kunnen richten op belangrijkere informatie.

Wat we "gewoon" zijn, verplaatst zich naar de achtergrond. Zodanig zelfs dat het onzichtbaar (of onmerkbaar) wordt.

In een veelvuldig gedeelde toespraak This is Water uit 2005 illustreerde de Amerikaanse auteur David Foster Wallace dat zo:

There are these two young fish swimming along, and they happen to meet an older fish swimming the other way, who nods at them and says ‘Morning, boys. How’s the water?’ And the two young fish swim on for a bit, and then eventually one of them looks over at the other and goes ‘What the hell is water?’

De aangeboren neiging om wat we gewend zijn zo snel mogelijk aan onze aandacht te onttrekken, is zowel een vloek als een zegen. Als we dag in dag uit alles opnieuw zouden moeten bedenken en met volle aandacht zouden moeten uitzoeken, zou het leven ondraaglijk zijn.

We zouden niet eens verder geraken dan onze kleerkast. Te ingewikkeld om alle combinaties uit te proberen alvorens we een beslissing zouden kunnen nemen over wat werkt en niet werkt. Idem voor eten. Bij veel dingen denken we gelukkig niet meer na. We doen wat we gewoon zijn op automatische piloot. Waardoor er ruimte vrijkomt voor andere dingen. Waardoor we aandacht kunnen besteden aan nieuwe gebeurtenissen en details.

Soms gebeurt dat niet, of verloopt dat proces anders. Het heeft jaren geduurd voordat ik begreep waarom bepaalde dingen voor mij nooit zouden wennen. Mensen met autisme blijven dingen die voor anderen "gewoon" en dus "onzichtbaar" zijn, vaak met hernieuwde aandacht bekijken.

Een verklaring daarvoor vond ik onlangs in het boek Autisme en het voorspellende brein: absoluut denken in een relatieve wereld van autisme-expert Peter Vermeulen. 

Vermeulen legt in zijn boek helder uit hoe ons brein zo snel mogelijk een voorspellend model probeert te maken van de werkelijkheid. Dat moet, zo zegt hij, omdat we niet kunnen wachten tot we alle informatie altijd en overal geverifieerd hebben. Evolutionair zouden we anders al lang opgegeten en uitgestorven zijn.

We zijn behoorlijk goed in het maken van dat soort modellen, zeker in de dagdagelijkse praktijk. Bovendien — zo leid ik daaruit af — zijn we er als mens ook op gericht om ons zo te organiseren dat we voorspelbaarheid creëren. Denk aan de vele expliciete en impliciete (culturele) gedragsregels die we hanteren.

Als we een fout maken, schaven we ons model bij. Maar alleen als die fout ook vaak genoeg voorkomt. Wat ook weer zinvol is. Anders zouden we nooit een uitspraak gekend hebben zoals: "Een uitzondering bevestigt de regel."

Alleen, als onze modellen — en dus ook onze voorspellingen — te gedetailleerd zouden zijn, zouden we voortdurend fouten maken. En dus voortdurend onze modellen moeten aanpassen. Laat nu net dat zijn wat kenmerkend is voor mensen met autisme.

Doordat het moeilijker is voor ons om hoofd- en bijzaken van elkaar te onderscheiden, zijn onze modellen gedetailleerder en dus foutgevoeliger.

Het deed me beseffen waarom het idee is ontstaan dat mensen met autisme gebaat zijn bij extreme voorspelbaarheid en routine. Niet omdat we als mensen met autisme niet zouden houden van variatie en verschil. Ik hou daar alvast heel erg van. Alleen, als ik al veel aandacht moet besteden aan wat voor anderen "gewoon" is, schiet er voor die andere variatie nog weinig aandachtsruimte over.

Anders gezegd: het lijkt me interessanter om ervan uit te gaan dat mensen met autisme wel degelijk van variatie houden (we hebben zintuigen dus die mogen best gestimuleerd worden), maar de verwerking van die prikkels verloopt zo anders dat we op sommige momenten meer last dan deugd hebben van variatie. Omdat we er eenvoudig weg niet de aandacht aan kunnen geven die we er aan willen geven.

Vergelijk het met een interessant gesprek in een café waar de muziek voortdurend keihard staat, er veel mensen voortdurend tegen je aanlopen, je trui verschrikkelijk jeukt, je blaas voortdurend op springen staat, je schoenen knellen, en ga zo maar door. Dat gesprek is de facto interessant. Maar het de aandacht geven die je het wil geven lukt gewoon niet.

Dat maakt dat het leven al snel iets heeft van een boodschappenlijstje waar je niets lijkt van te kunnen afvinken. Waar anderen al snel bepaalde zaken kunnen negeren wegens "gewoon", blijven die gewone zaken overmatig veel aandacht vragen. Ik kan bijvoorbeeld geen wandeling maken zonder zowat alle zwerfvuil te zien liggen. Of naar een zwembad gaan zonder alle haren en ander fraais te zien.

Daar gaat aandacht naartoe, of ik dat nu wil of niet. Alle andere dingen, zoals met mijn dochters genieten van het glijden op de waterglijbaan, zwemmen, of — in het geval van de wandeling — op het verkeer letten of genieten van de zon, komt daar bovenop. In het verhaal van Wallace zijn wij de vissen die voortdurend het water zien.

Dat heeft af en toe voordelen. Bijvoorbeeld wanneer het opsporen van fouten (in softwarecodes of in teksten) van belang is. Meer neurotypische mensen zien die fouten minder omdat ze (meestal terecht) vertrouwen op wat hun brein voorspelt wat er staat. Hun aandacht is al bezig met het volgende. Mensen met autisme blijven vaker nauwgezet lezen. Hun aandachtszeef is fijnmaziger, zou je kunnen zeggen, en dus ontsnappen fouten minder aan hun aandacht.

Maar wanneer we met die fijnmazige (of andersmazige) aandachtszeven in andere contexten informatie moeten filteren, zit ons bakje al snel vol met ballast.

Ik begon met te schrijven dat we wezens van verschil zijn. En met de bewering dat een stoornis kan onthullen hoe bijzonder het normale wel niet is. Een uitspraak die heel normatief gekleurd is. Want waarom zou wat verschillend is een stoornis zijn? Wie heeft er last van? En wat is normaal?

Vragen die voer zijn voor een ander stuk. Voorlopig wil ik vooral focussen op het wonderlijke van wat we als "gewoon" zien. Wat cruciaal is, wat belangrijk is, is voor ons vaak onzichtbaar geworden. Zoals het water onzichtbaar geworden is voor de vissen in het water van David Foster Wallace.

Neurodiversiteit is een groot woord om aan te geven dat er veel verschillende manieren zijn waarop onze hersenen de informatie over onze wereld en ons lichaam verwekken. En dat het de moeite loont om die verschillen in de eerste plaats als verschillen te zien en de mensen die de wereld anders beleven in de eerste plaats als andere mensen.

De verleiding is groot om die verschillen dan snel eenduidig te duiden als last (stoornis) of als een voordeel (talent). Herinner u bij deze Peter Vermeulens verhaal over ons voorspellende brein en hoe we — uit praktische overwegingen — altijd snel tot een voorspellend model willen komen. Maar willen we dat wel?

Sinds een paar jaar fotografeer ik verwelkende bloemen. Eerst waren er korstmossen, dan bladeren, en nu dus bloemen. Bloemen die we geen blik waardig meer zouden moeten gunnen. Of een geïrriteerde blik ("ze moeten dringend de vuilbak in").

Door ze te fotograferen ben ik anders naar die verwelkte bloemen gaan kijken. En ik niet alleen. Vrienden laten hun boeketten langer staan. Zelf ben ik ook anders gaan kijken naar de 17de en 18de eeuwse bloemenschilderijen en andere stillevens. Tot een paar jaar geleden vond ik die saai. Nu weten ze me bijzonder te bekoren.