Jezelf uitleggen

5 IX 2020

"En waaraan merk je dan dat je last hebt van je autisme of add? En hoe komt het dat het meer dan dertig jaar geduurd heeft voor je daar zo tegenaan gelopen bent?"

Het zijn wellicht goedbedoelde vragen, maar ik heb het er altijd heel lastig mee om ze te beantwoorden. Hoeveel ik ook lees. Hoe dicht ik ook bij mezelf blijf dezer dagen. Hoeveel therapie ik ook volg.

Meer dan dertig jaar heb ik me uit alle macht ingespannen om dat te doen waarvan ik dacht dat ik het zo hoorde te doen. Ook al voelde ik dat het me verdomd veel moeite kostte om vol te blijven houden. Er was niemand die voor mij kon voelen hoe het ging. Moe is iedereen wel. Emotioneel en temperamentvol ook.

Als je iemands lichaamsgewicht, lengte of temperatuur wil weten, dan meet je dat gewoon. De inspanning meten die mensen met autisme en add leveren om gewoon mee te draaien in dagdagelijkse gewoontes is al veel moeilijker te vergelijken.

De meest treffende vergelijking die ik al gevonden heb is die van twee auto's. Als jij en ik geboren worden, zitten we elk in een identieke auto. Althans, zo lijkt het. Wat er onder de motorkap zit, daar hebben we geen idee van. Bij onze geboorte zetten we allebei aan, en lange tijd houden we elkaar bij. Ik loop wat uit, we rijden samen, jij loopt wat uit, we rijden weer samen, tot ik ineens niet meer mee kan, hoe hard ik het gaspedaal ook induw. Weet ik veel dat ik minder versnellingen heb (en dus hoger in toeren rijd en dus meer verbruik). Ik lijk alles juist te doen, en toch brand ik op.

Het moeilijke aan autisme is dat er geen aanwijsbaar biologisch 'defect' is. Dat maakt het soms heel lastig om uit te leggen wat er nu zo lastig is. Een zichtbare beperking behoeft geen verantwoording. Maar als het niet zichtbaar is, dan moet men je maar op je woord geloven. Als je er dan nog eens behoorlijk intelligent en sociaal uit ziet (en je dus geen bijkomende cognitieve beperking hebt), dan is het al snel helemaal verwarrend (of, in het slechtste geval: verdacht) als je aan komt draven met zoiets als autisme of add.

Vandaag weet ik dat ik dankzij mijn opvoeding en mijn intelligentie veel heb kunnen "maskeren", zoals dat in het jargon heet. Ik vind dat zelf een verschrikkelijke omschrijving. Het is alsof je bewust bedrog pleegt, terwijl je gewoon je best doet omdat je tegen beter weten in ook het verlangen hebt om mee te draaien in deze samenleving. En nee, ik heb het dan niet over de ratrace, maar over gewone dingen, zoals met vrienden plezier maken, samen sporten, een relatie opbouwen, werken, zelfstandig wonen en leven.

De voorbije jaren ben ik onder andere uitgeput geraakt door te proberen uit te drukken waar ik tegenaan liep. Tot ik er letterlijk geen woorden meer voor had en mijn lichaam het meest betekenisvolle deed wat het kon doen: uitvallen. En dan nòg moest ik het uitleggen aan dokters en aan mensen in mijn omgeving (voor alle duidelijkheid: er was ook veel begrip) wat er gebeurd was, want met die temperatuur en die bloedwaarden zat het altijd wel snor.

Telkens opnieuw dat verhaal. Telkens opnieuw dat uitleggen dat het niet lukt, wat er niet lukt en waarom iets niet lukt. Het zou een kwestie van tijd zijn, of een kwestie van wilskracht, of van een andere omgeving, of van de juiste medicatie, of... Soms denk ik dat het groeidenken veel verder doorgeschoten is in ons mensbeeld dan we beseffen. Collega's die goedbedoeld met theorieën over growth-mindsets aankomen, beseffen vaak niet hoe hard ik al gegroeid heb, hoe iedere dag een vorm van groeien is, zelfs al uit zich dat niet in spectaculaire of waarneembare resultaten. Alles hangt af van wat je meet, waarmee je meet en wat je zichtbaar kan maken.

Misschien is dat wel het punt dat ik hier wil maken. Voor mensen met add of autisme is het zinvol om hun manier van functioneren, en de beperkingen en mogelijkheden daarvan concreet te maken. Dat maakt het mogelijk voor hun omgeving en voor henzelf om daar rekening mee te houden.

Alleen is dat niet iets wat zo makkelijk te benadrukken valt. De manier waarop autisme en add zich tonen en laten zien in het leven van mensen verschilt even hard als mensen onderling van elkaar verschillen. Bovendien verschilt de waarneming aan de binnenkant vaak van die aan de buitenkant, net zoals de taal waarin die waarnemingen beschreven worden (hoe ik me voel bij wat ik doe en hoe jij ziet en interpreteert wat ik doe).

Vandaar dat het zo kan opluchten als een arts zegt: "ik kan me inbeelden dat dat wel wat heeft veranderd" als je hem vertelt over je diagnose. Dat hij je binnenkant én je inspanningen die je tot dan toe al hebt geleverd, naar waarde weet te schatten. En dat hij je aanmoedigt om nu al doende te leren. Geen discussies meer over waarom dit of waarom dat, maar je ineens voor vol aanzien.

Dan zit er niet meer iemand tegenover je, maar naast je.

(Ps: dit stukje gaat net zo goed over de ouders, partners, familie en naasten van iemand met autisme en add. Want voor hen is het vaak even goed verwarrend en een uitdaging om dit een plaats te geven.)